Ouders gezocht met ervaring in Craniosynostose

Zoals ik eerder in mijn blog verteld heb heeft Jessy een voorkeurshouding. Afgelopen week hebben we dus gehoord dat ze geopereerd moet worden daaraan. M’n kleine frummeltje moet dus 2x onder het mes.

Wat gaan ze doen

Door de CT-scan die ze gemaakt hebben konden ze zien dat haar achternaad gesloten was bij haar hoofdje. Dit hoort dus nog helemaal niet dus gaan ze de naad weer open maken en daar veertjes in plaatsen zodat het open blijft staan. 3 maanden later moet ze weer geopereerd worden om de veren eruit te laten halen. Het is best een heftige ingreep voor zo’n jong kindje maar gelukkig is er in het Sophia Kinderziekenhuis een gespecialiseerd team die zich ontfermt over haar. Tegenwoordig doen ze ook geen helmtherapie meer dus deze krijgt ze na de operaties ook niet gelukkig. Wel gaan ze met de eerste operatie kijken of Jessy een syndroom heeft waar ook een kans op is i.v.m. haar te lage geboortegewicht en andere kenmerken.

Op internet kan ik heel weinig ervaringsverhalen vinden over ouders die het soortgelijke hebben meegemaakt. Ik ben dan ook vooral benieuwd naar de nasleep van zo’n ingreep, hoe jullie ervaring was als gezin, hoe ben je ermee omgegaan en wat viel mee/tegen. Het ziekenhuis heeft mij verteld dat ik zo’n kleine 2 weken een huilbaby zal hebben omdat ze niet op haar achterhoofdje mag liggen en rust moet houden terwijl ze op deze leeftijd juist veel willen ondernemen. Dus ik ga ervanuit dat ik 2/3 weken lang een gefrustreerd kindje zal hebben.

Mijn vraag is dan ook aan jullie trouwe lezers… Ken jij een ouder of ben jij een ouder waarbij je kindje zoiets heeft meegemaakt dan zou ik graag in contact komen.

Veel liefs,

Kyra

2 reacties op ‘Ouders gezocht met ervaring in Craniosynostose

  1. Ons kind heeft niet dezelfde aandoening gehad, maar wel de zorg in het Sophia kinderziekenhuis. Wij moeten zeggen dat deze geweldig was, zeker icm met het Ronald Mcdonaldhuis ernaast. Jouw kleine is in de beste handen die je je maar kunt voorstellen in NL. Pak ook voor jezelf de rust wanneer de kleine slaapt. Wij waren in het begin 100% vd tijd bij de kleine, maar zodra wij het iets loslieten kregen wij ook de rust en konden wij juist op een positievere manier er zijn voor onze kleine. De zorgverleners gaven dit ook aan. Rust voor jezelf betekent ook dat je rust uitstraalt naar je kind. Heel veel succes en veel beterschap!

    Like

    1. Super bedankt voor je reactie Mike! Tot nu toe ben ik inderdaad heel tevreden over het ziekenhuis hoe ze alles oppakken/uitleggen etc. Ze zijn daar met een speciaal team voor die aandoening dus dat geeft gelukkig ook een stukje rust

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s